Pubblichiamo di seguito uno stralcio dell'articolo di Riccardo Tagetti, Rappresentante Paese di OVCI in Cina e Martina Pederzoli, Casco Bianco SCU rientrata in Italia. Per leggere l'articolo intero pubblicato sul Notiziario La Nostra Famiglia clicca qui.
“Preparo e ricamo dei piccoli oggetti di artigianato e poi li vendo in aree turistiche di Pechino. È la mia fonte di reddito. Quello che vendo di più è il girasole, ed è anche quello che preferisco creare. Lo faccio sempre di un giallo brillante e nel centro ricamo un bel sorriso. Mi piace quella espressione, penso sia terapeutica. Quando lo vendo a qualcuno gli dico anche che, ogni volta che si sentirà triste, potrà guardare questo girasole e ricordarsi di sorridere“.
Queste parole, così semplici ma colme di un significato tutto vissuto e guadagnato, sono una piccola parte del racconto di Caihong, la mamma di Yueyue. Caihong non è una mamma come tutte le altre. È affetta da una rara patologia, che si chiama Rachitismo ipofosfatemico. Anche sua mamma ne è affetta – la nonna di Yueyue – e per il suo carattere ereditario, Yueyue è la terza generazione a cui è stata tramandata.
Caihong ha poco più di 30 anni e circa 10 anni fa si è trasferita a Pechino da un villaggio vicino alla città di Jinan, nella provincia cinese dello Shangdong.
Le manifestazioni principali del Rachitismo ipofosfatemico comprendono alterazioni scheletriche, deformità a carico degli arti inferiori, dolori ossei e tendinei. Caihong non ha mai ricevuto cure mediche e/o riabilitative prima di arrivare a Pechino, così quando le sue condizioni sono peggiorate e ha perso completamente la deambulazione, ha preso la decisione di spostarsi nella capitale. È qui che per la prima volta ha potuto utilizzare la carrozzina elettrica, conoscere il valore di un ausilio e darsi quindi una seconda possibilità. Nel suo villaggio di origine nessun medico o terapista le aveva parlato di ausili e, se non fosse stato per la sua tenacia, probabilmente sarebbe stata presto allettata.
Caihong, cercando soluzioni alternative per lei e sua figlia, ha trovato i contatti dell’Ente China Dolls Center for Rare Disorders (CCRD), che al tempo si occupava principalmente di persone con Osteogenesi Imperfetta (OI), una malattia rara che riguarda il sistema scheletrico e che può causare diverse problematiche di fragilità e malformazione ossee, insieme a frequenti fratture e implicazioni negative, anche per il sistema respiratorio.
Il China Dolls Center rappresenta la prima associazione no-profit focalizzata sulle malattie rare che opera a livello nazionale. L’Ente è stato fondato nel 2008 da Wang Yiou. Wang Yiou è affetta da OI ed è un’instancabile promotrice delle opportunità e del benessere di persone con OI.
Poco dopo l’inaugurazione del Centro di Valutazione e Guida “Our Family Center”(OFC), con cui collabora OVCI la Nostra Famiglia a Pechino, Wang Yiou è venuta in visita e, in men che non si dica, la cooperazione con China Dolls è partita con grande vigore. È stato facile comprendere che gli obiettivi e le metodologie di intervento dei due enti si sposassero bene, infatti grazie all’abilità di raggiungere le persone in difficoltà del nostro partner ed al supporto professionale e riabilitativo sia di OVCI che degli operatori di OFC, a distanza di più di 10 anni, siamo riusciti a lavorare con oltre 750 casi di OI. Tutti sono passati per il nostro Centro, dove hanno ricevuto piani individuali personalizzati ed una riabilitazione che tiene conto delle loro fragilità ossee, affinché questa non rappresenti una causa di esclusione sociale. In particolare ci siamo impegnati per fornire ai pazienti specifici ausili e strategie innovative utili per il loro contesto locale [...]
Riccardo Tagetti, Rappresentante Paese di OVCI in Cina e Martina Pederzoli, Casco Bianco SCU rientrata in Italia
