Pubblichiamo di seguito uno stralcio dell'articolo di Riccardo Tagetti, Rappresentante Paese in Cina. Per leggere l'articolo intero pubblicato sul Notiziario La Nostra Famiglia clicca qui.
Con l’arrivo della primavera, la Illness Challenge Foundation e l’ospedale del Distretto di Linhe a Bayannaoer hanno collaborato per ospitare un evento speciale. La responsabile tecnica di OVCI la Nostra Famiglia in Cina Celestina Tremolada, insieme alle terapiste del partner locale del Centro di Servizio Womende Jiayuan Ms. Duo e Ms. Yang, sono tornati a Bayannaoer insieme ai medici dell'Ospedale Provinciale di Shandong per offrire servizi medici e riabilitativi ai pazienti locali affetti da malattie rare, continuando l’attività della “clinica mobile”.
Il punto focale di questa consultazione, come tipicamente succede quando cooperiamo con ICF, sono le "Malattie Rare". Secondo il "Rapporto del 2021 sulla Definizione delle Malattie Rare in Cina", queste sono condizioni con un tasso di incidenza neonatale inferiore a 1 su 10.000, un tasso di prevalenza inferiore a 1 su 10.000 e una popolazione inferiore a 140.000. Le statistiche rivelano circa 1.400 malattie rare conosciute in Cina, che colpiscono oltre 20 milioni di pazienti. Tuttavia, a causa delle sfide diagnostiche e degli alti tassi di diagnosi errata, il numero effettivo di pazienti potrebbe superare le stime. Secondo le stime, quasi un terzo dei bambini muore prima dei 5 anni a causa dell'accesso inadeguato a trattamenti efficaci.
Durante questa clinica mobile, abbiamo incontrato alcuni bambini adorabili con la sindrome di Angelman e la sindrome di Rett, così come alcuni bambini con atrofia muscolare spinale (SMA), distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e sindrome di Prader-Willi. Alcuni erano volti familiari, mentre altri erano nuove conoscenze. I nostri terapisti sono stati felicissimi di ricontrare bambini e famiglie visitati in passato nella stessa zona, e il riunirsi con queste famiglie è stato molto toccante ed incoraggiante.
Dopo la clinica mobile, il personale di OVCI la Nostra Famiglia e Womende Jiayuan hanno avuto uno scambio professionale per supportare la crescita dei terapisti locali. Molti dei bambini e dei genitori che abbiamo incontrato in precedenza sono tornati, dimostrando la loro fiducia nell’ospedale locale e nei terapisti. Sulla base di questa fiducia reciproca, OVCI la Nostra Famiglia continua a formare terapisti ed enti in tutto il territorio cinese, facendo particolare attenzione alle zone meno servite dai servizi riabilitativi e di inclusione sociale per le persone con disabilità e le loro famiglie. [...]
Riccardo Tagetti, Rappresentante Paese
