"Era una delle tipiche giornate d’estate dal caldo afoso pechinese, in cui l’odore dell’asfalto incandescente impregnava l’aria e le persone avevano un’espressione di spossatezza” così un terapista del Centro di Valutazione e Guida “Womende Jiayuan – Our Family China” inizia il racconto del percorso riabilitativo di Xiaobao.
Era il mese di luglio del 2018 quando arrivarono al Centro una mamma e un papà insieme al loro bambino per una prima visita. A quel tempo, Xiaobao aveva 7 anni e una diagnosi di tetraplegia spastica, una forma di paralisi cerebrale infantile che coinvolge primariamente postura e movimento, ma che può manifestarsi anche con deficit cognitivi, comportamentali e di linguaggio.
A causa di una lesione cerebrale, sia gli arti superiori che quelli inferiori presentano rigidità, insieme a debolezza muscolare e conseguente limitazione dei movimenti. Spesso chi è portatore di un quadro di tetraplegia spastica, assume involontariamente posizioni innaturali che, a lungo andare, sono responsabili di deformità, era questo il caso di Xiaobao. Quando lo abbiamo incontrato per la prima volta il bambino non era in grado di raggiungere e mantenere da solo la posizione seduta, né tantomeno di spostarsi in posizione quadrupedale.
A quel tempo i genitori avevano limitate aspettative sui risultati raggiungibili attraverso la riabilitazione. Di certo non immaginavano che il loro bambino un giorno avrebbe potuto alzarsi, camminare, andare a scuola e interagire con i propri pari.
Harry Wang, il fisioterapista che più ha seguito Xiaobao e la sua famiglia, ci ha accompagnati attraverso la loro storia e quella del paziente, raccontandoci quanta tenacia e perseveranza sono servite nel loro percorso. Questa famiglia veniva da un lungo trascorso in numerosi centri riabilitativi dal cui trattamento avevano raggiunto risultati poco incoraggianti. Di conseguenza l’impegno della nostra equipe è stato non solo quello di riabilitare Xiaobao fisicamente e psicologicamente, ma anche di creare un senso di rinnovata fiducia nei suoi genitori. Nonostante inizialmente i terapisti si siano imbattuti nella resistenza all’utilizzo degli ausili da parte dei genitori, con il passare del tempo e a fronte dei notevoli miglioramenti raggiunti da Xiaobao, essi hanno colto e interiorizzato i benefici del loro utilizzo.
Infatti, come indicato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel modello ICF, ogni sforzo volto a facilitare l'interazione tra le persone e l’ambiente ha un impatto importante sulla salute dell’individuo. Per questo l'équipe riabilitativa ha guidato la famiglia a comprendere l'importanza dell'uso sistematico degli ausili anche al di fuori dei contesti riabilitativi. Inoltre è importante introdurne l’utilizzo degli stessi il più presto possibile, così che prima il bambino conosce il nuovo dispositivo, più ha la possibilità di imparare a usarlo per raggiungere nuovi obiettivi riguardanti soprattutto la sicurezza e l’autonomia. Essendo l'apprendimento un processo legato molto all'esplorazione dell’ambiente, gli interventi precoci mediante l’utilizzo di ausili sono importanti in quanto consentono al bambino di aumentare la propria possibilità di apprendere.
Durante l’infanzia di Xiaobao, i genitori lo hanno aiutato a fare tutto ciò che invece avrebbe dovuto fare da solo, sostituendosi a lui. Dopo però che i terapisti hanno fatto notare loro l’importanza dello sviluppo dell’autonomia del bambino, hanno presto cambiato strategia. Durante la prima infanzia, è fondamentale che i genitori riducano l’aiuto che danno ai propri figli, per permettere loro di trovare le proprie strategie, utilizzare le proprie capacità cognitive e fisiche, nonché scoprire le possibilità che l'ambiente offre.
Grazie alla relazione costruita insieme alla famiglia, all’impegno costante e all’introduzione del carrellino nel 2020, Xiaobao oggi continua a fare grandi miglioramenti. Se prima utilizzava la sua voce solo per parlare da solo, con frasi sconnesse e poco comprensibili, oggi, grazie anche al percorso logopedico, ha un eloquio più organizzato ed ha imparato gradualmente a rivolgere le sue comunicazioni verbali al mondo esterno. Prima non aveva contatti sociali, “viveva in un mondo tutto suo”, dicevano i genitori. Adesso gli piace uscire a giocare, stare all’aperto ed è entusiasta di relazionarsi con gli altri.
A 12 anni, di mattina frequenta la scuola speciale e al pomeriggio, avendo raggiunto la piena autosufficienza, può stare a casa in autonomia. Attualmente frequenta alcune lezioni online, riceve le terapie cognitive e supporto psicologico.
Lo sviluppo armonio di Xiaobao, come in tutti gli altri bambini, è fortemente legato all'affetto che riceve; infatti, i genitori e i terapisti che lo hanno circondato di attenzione e di cura, sono riusciti a creare un legame relazionale molto positivo con lui. Grazie all’introduzione di ausili e alla capacità di connettersi emotivamente con i bisogni di Xiaobao, si sono presentate nuove prospettive importanti per il suo futuro.
Riccardo Tagetti, Rappresentante Paese OVCI in Cina
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